Myriad genetics détient des brevets sur 2 gènes humains pour la détection du cancer du sein et des ovaires.

Myriad genetics détient une puissance énorme dans le "marché" du cancer du sein -- et le prix abusif de ses tests pourrait coûter des vies

L'annonce récente d'Angelina Jolie à propos de son approche quand aux risques de cancer du sein a aidé la valorisation à la hausse de 4% d'une Société pharmaceutique privée. Est-ce cela la médecine?

14 Mai 2013  |  Ainsi, les nombreuses discussions se sont enflammées à propos de la décision d'Angelina Jolie et de sa décision de recourir à une double mastectomie pour prévenir ses risques de cancer du sein annoncé dans le New York Times de ce jour après avoir appris qu'elle portait le gène BRCA1.

Comme l'annonce Salon ici, ce n'est pas la seule option. Mais pour celles qui considéreraient de suivre les traces d'Angelina Jolie, il existe des barrières structurelles à accéder à l'information pour faire son choix, explique-t-elle, mais sans rentrer dans les détails. En fait, c'est à cause d'une Société: Myriad genetics, qui détient les brevets sur deux gènes qui indiquent le risque accru de développement d'un cancer du sein ou des ovaires. Vous avez bien lu: Les gènes eux-mêmes, pas les procédures pour les tester. Et la Cour Suprême doit décider d'ici quelques semaines si cela doit continuer.

Angelina Jolie écrivait: “C'est une priorité de s'assurer que plus de femmes aient accès aux tests génétiques dans la prévention des traitements, peu importe les raisons et les implications, et l'endroit où elles vivent. Les coûts des tests pour le BRCA1 et BRCA2, à plus de 3.000 $ aux Etats-Unis restent un obstacle pour nombre d'entre elles.” En accord avec le ACLU (American Civil Liberties Uion), qui portait sur le procès entendu récemment par la Cour suprême, Myriad a récemment augmenté le prix à plus de 4.000 $, malgré le fait que «les technologies de tests génétiques ont progressé au point que tous les 23.000 gènes humains peuvent être séquencés pour 1.000 $.” Le test est souvent couvert par une assurance, mais les politiques varient, et bien sûr, tou(te)s ne sont pas assurés.

Le monopole de Myriad sur les gènes BRCA1 et BRCA2 ne signifie pas seulement qu'il peut facturer ce qu'il veut pour le test, cela veut dire aussi que d'avantage de recherches sur les gènes sont limités, et que les femmes qui passent le test et obtiennent un résultat ambigu ne peuvent pas obtenir un deuxième avis, seulement reprendre le même test. Un résultat ambigu peut signifier la différence entre la suppression des seins ou des ovaires ou les laisser intacts.

Les implications économiques et raciales de tout cela sont majeures, tant dans la façon dont la recherche a été menée et qui y a accès. Dans une vidéo sur le cas, l' ACLU  démontre, “les études génétiques initiales se sont concentrées sur les femmes blanches. Et maintenant, les brevets font qu'il est plus difficile à découvrir si certaines mutations apparaissent chez les femmes de couleur, parce que Myriad a un contrôle total sur l'accès des chercheurs à ces mutations.” Et l'information qui permet à certaines femmes de choisir la chirurgie prophylactique contribue probablement à des disparités énormes dans qui meurt d'un cancer du sein. Les femmes noires sont  les plus probable à mourir d'un cancer du sein, même si elles sont moins susceptibles que les femmes blanches d'être diagnostiquées. Une étude réalisée en 2005 dans le Journal American Medicine a conclu que «les femmes afro-américaines ayant des antécédents familiaux de cancer du sein ou de l'ovaire étaient significativement moins susceptibles de subir un conseil génétique pour les tests BRCA1 / 2 que ne l'étaient les femmes blanches qui ont des antécédents familiaux de cancer du sein ou de l'ovaire .” Cela était vrai même en contrôlant pour les facteurs socio-économiques, ce qui suggère coût n'est pas le seul obstacle)

Myriad a fait valoir que son brevet était invalide parce qu'il avait innové dans le processus d'extraction du gène, et que la protection des brevets était nécessaire pour inciter plus de telles recherches. Il a perdu au niveau du tribunal de district, qui a rejeté ses brevets, mais régnait à la cour de circuit. La Cour suprême a entendu les plaidoiries dans l'affaire il y a un mois.  En Accord avec Lyle Denniston de SCOTUS Blog (Supreme Court Status Blog), Hansen de l' ACLU déclarait que " Les gènes humains ne pouvaient faire l'objet de brevet – point. Les juges qui le pressaient ont donné l'impression que la suggestion était à la fois trop simple, et peut-être trop inhibante pour les inventeurs et leurs bailleurs de fonds."  Pendant ce temps, l'administration Obama a pris une voie médiane, avec le Solliciteur général Donald B. Verrilli disant que seulement les molécules d'ADN synthétiques devraient être brevetées.